Autizm sindromlu uşaqlarına əlillik dərəcəsi almaq istəyən ata-analar ciddi çətinliklərlə üzləşirlər. Dəfələrlə keçirilən ekspertizalar autizmli uşaqları da, onların valideynlərini də çox yorur.
Autizm sindromlu övladı olan Pərvanə Seidli, bir ana kimi, özünün və özəlliklə övladının yaşadığı problemlərdən söz açanda üzücü bir problemi vurğulayıb. O bu problemin uyğun qurumlara müraciətindən sonra başlandığını deyib. Övladının autizm sindromlu olduğunu öyrənərkən, öncə əlillik dərəcəsi almağı düşünməmişdi, axı müalicəni öz hesabına aparırdı: "Uşaq böyüdükcə gördüm ki, davranışlarında da dəyişiklik var. Bundan sonra Sumqayıtda yaşadığımızdan oradakı Psixiatriya Klinikasına müraciət etdik, orada uşaq autizmi, kanner sindromu diaqnozunu yazdılar. Bizə Maştağada yerləşən psixiatriya klinikasına göndəriş verildi".
"Autizmli uşağı dəfələrlə komissiyaya çağırırlar"
P.Seidli söyləyib ki, övladına diaqnoz qoyulsa da, dəfələrlə yenidən ekspertizaya çağırılıb. O, bayırda, küçədə övladının tutmaları olduğunu bildirsə də, dəfələrlə ekspertizaya getmək məcburiyyətində qalıb: "Bizim uşağımız onsuz da autizm sindromlu olaraq dünyaya gəlib və onu bir dəfə yoxlanışdan keçirmişik. Komissiya təyin edildi və uşağa autizm sindromu diaqnozu qoyuldu. Bunu qeyd etmələrinə baxmayaraq, yenidən dəfələrlə komissiyaya çağırırlar. Bu mənim üçün yox, oğlum üçün çox yorucu olur. Təsəvvür edə bilirsiniz, autizm sindromlu uşaq hər dəfə komissiyada növbələrdə gözləməyə məcbur olur. Bu, uşaqlara çox pis təsir edir".
"Dövlət proqramlarına ehtiyac var"
Milli Məclisin Əmək və sosial siyasət Komitəsi sədrinin müavini Elşad Musayev də autizm sindromlu uşaqların problemlərlə üzləşdiyini söyləyib: "Ölkədə və dünyada autizmli uşaqların xeyli problemi var. Autizmli uşaqların təhsil və səhiyyə proqramlarının təkmilləşməsi üçün dövlət proqramlarına ehtiyac var. Bu məsələ gündəmdə olmalı olan məsələdir".
MM üzvü bildirib ki, autizm sindromlu uşaqların əlillik dərəcəsi alma prosesindəki çətinlikləri aradan qaldırmaqdan ötrü qanunvericilikdə dəyişikliklər planlaşdırılıb-planlaşdırılmadığı haqqında bilgi daxil olmayıb: "Əmək və sosial siyasət Komitəsində bunu müzakirə etməliyik. Düşünürəm ki, prosedurda müəyyən çətinlik varsa, sadələşdirilməlidir. Amma konkret bir layihə daxil olmayıb və gündəmdə belə bir məsələ yoxdur. Növbəti toplantılarımızda mən bu məsələni araşdırıb öyrənəcəyəm".
P.Seidli autizmli uşaqlarla bağlı təkcə əlillik dərəcəsinin alınması yox, həmçinin təhsil və s. problemlər olduğunu da deyib.
"Ölkəmizdə 2015-ci ilədək "autizm" sözü bir termin kimi tanınmırdı"
Autizmlə Mübarizə İctimai Birliyinin sədri Çiçək Məmmədli 9 il öncəyədək autizm sindromlu uşaqlara əlillik dərəcəsi təyin edilərkən diaqnozda "autizm" yazılmadığını bildirib: "Ölkəmizdə 2015-ci ilədək "autizm" sözü bir termin kimi tanınmırdı, o cümlədən qanunvericilikdə autizm sindromu da, digər nevropsixoloji xəstəliklərlə yanaşı, qanunlarda yer almamışdı. Həmin ildən - qanunvericiliklə tənzimlənəndən bəri artıq "autizm sindromu" yazılsa da, digər əngəllər meydana çıxdı".
Ç.Məmmədli əlillik dərəcəsinin verilmə prosesindəki çətinliklərdən danışarkən, prosedur qaydaları doğru olsa da, valideynlərin çox get-gələ salındığına diqqət çəkdi: "Autizm elə bir psixoloji pozuntudur ki, bir günə, məsələn, komissiya müddətində diaqnoz qoymaq, əlillik dərəcəsini müəyyən etmək çox çətin olur. Əlillik dərəcəsi bəzən ömürlük müəyyənləşdirilə bilər. Burda da böyük məsuliyyət hissi var, axı dəyişilməyəcək diaqnozdur. Kiməsə, tutaq ki, birinci dərəcə, yaxud ikinci dərəcə təyin edilibsə, bir müddətdən sonra o dərəcəni nə ləğv edə, nə də dəyişdirə bilərlər. Ona görə də burada çətinliklər var. Əslində, bu çətinlikləri bir az da qabardıb valideynləri çox get-gələ salır, onlara çətinliklər yaradırlar".
Ç.Məmmədlinin sözlərinə görə, Azərbaycan əlillik dərəcəsinin təyin edilməsi və sənədlərin verilməsində elektron sistemə yeni keçdiyindən burada da böyük çatışmazlıqlar var: "Bəzən olur ki, əlillik dərəcəsi ilə bağlı elektron sistemə gərəkən məlumatların hamısı daxil edilmir və ya yaddan çıxır. Ona görə də valideynlərin şikayətləri olur. Məlumatı sistemə daxil edən insandan çox şey asılıdır. İndi hər şey elektron qaydada olduğundan əlillik dərəcəsini təyin edərkən, nə uşağı, nə də həkimi görürlər".
Ç.Məmmədli əlillik dərəcəsinin yanlış təyini zamanı mütləq şikayət edib bunun aradan qaldırılmasını tələb etməyin vacibliyini də vurğuladı.
Məsələ ilə bağlı Əmək və Əhalinin Sosial Müdafiəsi Nazirliyinə sual ünvanlansa da, material yayımlanadək hər hansı cavab alınmayıb.
