►"Evlənmədən öncə ikimizin də talassemiya daşıyıcısı olduğumuzu bilsəydik, qərarımızı dəyişərdik."
5 yaşlı Fatimə talassemiya xəstəsidir. Hər 20 gündən bir ona qan köçürülür. Fatimənin hər iki valideyni talassemiya daşıyıcısı olub.
“Talassemiya xəstəsi olduğunu dörd aylığında bildik. Qanı düşürdü, qan köçürürdük. Üzündə defarmasiyalar – sümük əyilmələri başladı. Sonra analiz verdik, talassemiya çıxdı” – Fatimənin anası Ayfər Abbasova danışır.
“ƏVVƏLDƏN XƏBƏR TUTSAYDIQ....”
İki talassemiya daşıyıcısı ailə qurarsa onların sağlam uşaqlarının olma ehtimalı 25 faizdir. 50 faiz daşıyıcı, 25 faiz talassemiya xəstəsi kimi doğula bilər.
Ayfər Abbasovanın iki övladı var. Onlardan biri daşıyıcı, digəri talassemiya xəstəsi kimi doğulub. Ayfər deyir ki, nəinki iki talassemiya daşıyıcısının evliliyindən xəstə uşağın doğulma ehtimalından, özünün və yoldaşının talassemiya daşıyıcısı olmasından xəbərsiz olub:
“Bizim qohum-əqrabada xeyli həkim olsa da, bizim bu barədə məlumatımız yox idi. Mən bu haqda əvvəldən bilsəydim, ya da evlənmədən öncə ikimizin də talassemiya daşıyıcısı olduğumuzu bilsəydik, qərarımızı dəyişərdik. Elə bil ki, talassemiya xəstəsinin taleyini yaşayırsan. Bir fərq odur ki, qan mənə yox, ona köçürülür”.
NİGAHDAN ÖNCƏ MƏCBURİ TİBBİ MÜAYİNƏ...
Azərbaycan hökuməti hər hansı genetik və ya
yoluxucu xəstəliklərlə doğuşların qarşısını almaq üçün nigahdan öncə tərəflərin məcburi tibbi müayinəsini tələb edir. Bu qanun 2015-ci ilin iyunundan qüvvəyə minib.
Ötən 5 ayda azı 65 min nəfər tibbi müayinədən keçib. Analizlərin nəticələrinə görə, 4 min 213 nəfərin talassemiya daşıyıcısı olduğu məlum olub. 161 nəfərdə sifilis, 45 nəfərdə HİV virusu tapılıb.
Tibbi ekspert Adil Qeybulla nigaha girənlərin məcburi tibbi müayinəsi haqda qərarı alqışlayır. Amma əlavə edir ki, analiz verilməli olan xəstəliklərin siyahısı tam deyil:
“Səhiyyə Nazirliyinin müəyyənləşdirdiyi paket və onların tərkib elementləri yetərli deyil. Bura gen xəritəsində olan digər xəstəliklər və Azərbaycanda kök salmış qohumluq evliliklərindən qaynaqlanan xeyli gen xəstəliklərilə bağlı müayinələr salınmayıb. Bütün gen və yoluxucu xəstəliklərin paketə əlavə olunmasını zəruri hesab edirəm”.
Adil Qeybulla bildirir ki, nigaha girənlərdə hər hansı xəstəlik aşkarlanarsa, tərəflər doğru-dürüst məlumatlandırılmalıdır. Yəni, tutalım, tərəflərdən biri sağlam, digəri talassemiya xəstəsi və ya daşıyıcısıdırsa, bu o demək deyil ki, onların övladları xəstə doğulacaq. Yalnız hər iki tərəf daşıyıcı və ya xəstə olarsa, uşağın xəstə doğulma ehtimalı var.
Buna da bax: Milli Məclisə sədr seçildi
“ƏSAS GÜC SƏHİYYƏNİN ÜZƏRİNƏ DÜŞÜR”
27 yaşlı Nemət Ələkbərovun hər iki valideyni talassemiya daşıyıcısı olub. Nemət deyir ki, xəstəliklə bağlı özünü tam məlumatlandırıb:
“Səhiyyəmiz inkişaf edərsə, uşaq ana bətnində olarkən onun xəstə, daşıyıcı və ya sağlam olduğunu müəyyənləşdirmək olar”.
XƏSTƏLİYİN TAM MÜALİCƏSİ DƏ MÜMKÜNDÜR, AMMA...
Balaca Fatiməyə uyğun sümük iliyi nəql olunarsa, o tam sağala bilər. Amma bu yalnız xaricdə mümkündür və əməliyyata üçün 150 min dollar lazımdır